சான்று: "என் குழந்தைக்கு டவுன்ஸ் நோய்க்குறி உள்ளது"

நான் ஒருபோதும் குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளும் வகை இல்லை. நான் பயணிகளின் தகுதியில் இருந்தேன்.அனுபவங்கள் மற்றும் அறிவார்ந்த சந்திப்புகளுக்காக ஆர்வமாக, நான் கட்டுரைகள் மற்றும் புத்தகங்களை எழுதினேன், நான் அடிக்கடி காதலித்தேன், மேலும் குழந்தையின் செரிமான பாதை எனது அடிவான நிலப்பரப்புகளில் ஒரு பகுதியாக இல்லை. அந்நியப்படுத்தல் இல்லை, "areuh" லூப்பிங் மற்றும் குற்றவாளி வெளியேறுதல் இல்லை. குழந்தை இல்லை, தயவுசெய்து! நான் தற்செயலாக நான் காதலித்த ஒரு கிரேக்கரைக் கர்ப்பமானேன், ஆனால் யூரிடிஸ் பிறந்த சிறிது நேரத்திலேயே அவர் தனது நாட்டிற்குத் திரும்பினார், குளிர் புகையிலையின் வாசனையைத் தவிர வேறு எதுவும் எங்களுக்கு இல்லை. அவர் தனது மகளை அடையாளம் காணவில்லை. வாசிலிஸ், இந்த பெரிய பருவ வயது, சந்தேகத்திற்கு இடமின்றி என்னுடன் சத்தியத்தின் பாதையை எடுக்க விரும்பவில்லை. ஏனெனில் Eurydice, பிறக்கும் போது, ​​நம்மைப் போல 23 ஜோடி குரோமோசோம்களைக் கொண்டிருக்கவில்லை, ஆனால் 23 ஜோடி ஒன்றரை ஜோடி. உண்மையில், டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்கள் கூடுதலாக அரை ஜோடி குரோமோசோம்களைக் கொண்டுள்ளனர். இந்த சிறிய கூடுதல் பகுதியைப் பற்றி நான் பேச விரும்புகிறேன், ஏனென்றால் என்னைப் பொறுத்தவரை இது ஒரு சிறந்த பகுதியாகும், இன்னும் அதிகமாக உள்ளது.

என் மகள் முதலில் தன் ஆற்றலை என்னிடம் அனுப்பினாள், சில மாத வாழ்க்கையிலிருந்து அவளை அலற வைத்தது, நகரத்தில் முடிவில்லா இழுபெட்டி சவாரிகள் மற்றும் வெளியூர்களுக்கு அழைப்பு. க்கு தூங்க, நான் ஓட்டினேன். வாகனம் ஓட்டும்போது, ​​நான் என் தலையில் எழுதினேன். என் பகடை, - புத்தரும் பிறக்கும்போது, ​​அதன் சேகரிக்கப்பட்ட வடிவத்தில், நான் அவளுக்காக திட்டமிட்டிருந்த சிறுமியின் ஆடைகளை விட குண்டாக இருந்தான் -, என்னிடமிருந்து என் உத்வேகத்தைப் பெறுவேன் என்று நான் பயந்தேன், அதற்கு மாறாக, என் மனம் ஓடிக்கொண்டிருந்தது. எதிர்காலத்தைப் பற்றி நான் பயந்தேன், அது உண்மைதான், எங்கள் விவாதங்கள் முடிவுக்கு வரும் நாள். ஆனால் மிக விரைவாக, எந்தவொரு சந்தர்ப்பத்திலும், என்னுடையது வேலை செய்வதைத் தடுக்கவில்லை என்பதை நான் ஒப்புக் கொள்ள வேண்டியிருந்தது. அது அவரை சிறப்பாக செயல்பட அனுமதித்தது. இன்னும் துல்லியமாக, இன்னும் நேர்மையாக. நான் என் மகளுக்கு நிறைய விஷயங்களைக் காட்டி அவளை ஒரு பயணத்திற்கு அழைத்துச் செல்ல விரும்பினேன். எனது நிதிநிலை சரியில்லாமல் இருந்தபோதிலும், எங்களுக்கு ஒரு பொதுவான உத்வேகம் அவசியம் என்று உணர்ந்தேன். இந்த காலகட்டத்தில், சில சமயங்களில் ஆபத்துக்களை எதிர்கொண்டாலும், நாங்கள் ஒருவரையொருவர் அறிந்துகொள்வதை நிறுத்தவில்லை. என்னிடம் பணம், பாதுகாப்பு இல்லை, சில சமயங்களில் நாங்கள் விசித்திரமான புரவலர்களுடன் ஓடினோம், சில பயணங்களுக்குப் பிறகு, நான் மீண்டும் கிரீட்டிற்குச் செல்ல முடிவு செய்தேன். நான் ஏற்கனவே அறிந்திருந்த வாசிலிஸுடன் சுடரை மீண்டும் தூண்டும் எண்ணம் எனக்கு வெகு தொலைவில் உள்ளது, ஆனால் அவரது குடும்பத்திலிருந்து ஏதாவது பொருள் ஆதரவு கிடைக்குமா என்று பார்க்க விரும்பினேன். அய்யோ, அவங்க அக்காவும், அவங்க அம்மாவும் கூட மிரட்டி நம்மள இயன்றவரை ஒதுங்கிட்டாங்க. அவரைப் பொறுத்தவரை, அவர் சிறுவனுடன் எந்த நல்லிணக்கத்தையும் மறுத்து, கடற்கரையில் நான் அவருக்கு வழங்கிய நியமனங்களைத் தவிர்த்துவிட்டு, அவர் என்னிடம் ஒப்புக்கொண்டார், அவரது நாயுடன் நடந்தேன் ... இருப்பினும் அவர் என்னிடம் கேட்டதற்கு நான் சமர்ப்பித்தேன்: டி.என்.ஏ. சோதனை. உண்மையில், டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் கொண்ட ஒரு குழந்தைக்குத் தந்தையாக இருப்பது அவருக்கு மிகவும் சாத்தியமற்றதாகத் தோன்றியது. தீர்ப்பு உள்ளது. வாசிலிஸ் உண்மையில் யூரிடிஸின் தந்தை, ஆனால் அது அவரது அணுகுமுறையை மாற்றவில்லை. பொருட்படுத்தாமல், கிரீட்டின் சானியாவுக்கு இவ்வளவு தூரம் வந்ததில் மகிழ்ச்சி. டைஸின் மூதாதையர்கள் எங்கே பிறந்தார்கள், எங்கு வாழ்ந்தார்கள், அந்த பழங்கால கற்களிலும் அந்த காற்றிலும். இரண்டு வாரங்கள் தங்கியிருப்பது அவருக்கு ஒரு தந்தையை வழங்கவில்லை, ஆனால் அவை எங்கள் உறவுகளை மேலும் பலப்படுத்தியது. மாலையில், எங்கள் மொட்டை மாடியில், முனிவர் மற்றும் தைம் வாசனை உள்ளிழுக்கும் போது சந்திரனுக்கு குட்நைட் சொல்ல விரும்பினோம்.

இந்த சூடான நறுமணங்கள், நர்சரிக்குள் நுழையும் போது நான் விரைவில் அவற்றை மறந்துவிட்டேன், யூரிடிஸ் லுகேமியாவை உருவாக்கினார். ஷாக் ட்ரீட்மென்ட் தொடங்க வேண்டிய நிலையில், எங்களை லாஸ் ஏஞ்சல்ஸில் உள்ள ஒரு மருத்துவமனையில் சேர்த்து, சிறுவனை தனது உடல்நலக் காப்பீட்டில் சேர்க்க என் தந்தை ஏற்பாடு செய்தார். மின்னும் வண்ணங்கள் அணிந்திருந்த என் மகள் வடிகுழாய் மற்றும் குழாய்களால் மூடப்பட்டிருந்தாள். என்னுடன் தனியாக (அவர் இணக்கமான எலும்பு மஜ்ஜை தானம் செய்பவராக இருக்க முடியுமா என்று நான் கேட்ட அவளுடைய தந்தை, நான் விட்டுக்கொடுக்கவும், அவளைக் காப்பாற்ற எதுவும் செய்ய வேண்டாம் என்றும் பரிந்துரைத்தார்), டைஸ் எல்லாவிதமான பயங்கரமான சிகிச்சைகளையும் தைரியத்துடன் சகித்தார். . அவளை இழக்கும் அவநம்பிக்கையில், நான் ஒவ்வொரு குறுகிய விடுமுறையையும் வெளியில் விரைந்து சென்று அவளுக்கு மகிழ்விக்கக்கூடிய எதையும் வழங்க பயன்படுத்தினேன். நான் விரைவாக அவளது வலிமிகுந்த சிறிய உடலுக்குத் திரும்பினேன், யூரிடைஸ் அவர்களின் "மகிழ்ச்சியின் ஷாட்" என்று செவிலியர்கள் சொல்வதைக் கேட்டேன்.கடந்த காலத்தின் ஏக்கம் அல்லது எதிர்காலத்தின் வாக்குறுதிகளுக்குப் பழக்கப்பட்டவர்களை நிகழ்காலத்தில் அவர் வாழும் முறையே அதிகம் பாதிக்கிறது. மறுபுறம், யூரிடிஸ் அந்த தருணத்தைப் பார்த்து மகிழ்ச்சியடைந்தார். நல்ல விருப்பம், மகிழ்ச்சி மற்றும் பச்சாதாபம், இதுவே என் மகளுக்கு பரிசு. எந்த ஒரு தத்துவஞானியும், நான் எப்போதும் போற்றும் நபர்களில் கூட, இந்த பகுதியில் அவளுடன் போட்டியிட முடியாது. இந்த ஆஸ்பத்திரி அறையில் ஏழெட்டு மாதங்கள் அடைத்து வைக்கப்பட்டு, இயந்திரங்களின் சத்தத்தை சகித்துக்கொண்டு இருவர் சாதனை புரிந்தோம். என் மகளை எப்படி மகிழ்விப்பது, அவள் கண்டிப்பாக விலகி இருக்க வேண்டிய பாக்டீரியாக்களுடன் ஒளிந்து விளையாடுவது எப்படி என்று நான் கண்டுபிடித்தேன். ஜன்னல் அருகே அமர்ந்து, வானத்துடனும், மரங்களுடனும், கார்களுடனும், சேற்றுடனும் பேசினோம். யோசனையில் அந்த வெள்ளை லினோ அறையிலிருந்து தப்பித்தோம். ஒன்றாகச் சிந்திப்பது சாத்தியமில்லை என்பதற்கு அதுவே சான்றாக இருந்தது... வெளியில் செல்ல முடிந்த நாள் வரை, பக்கத்து காலி மனைக்குள் விரைந்து சென்று பூமியை விரல்களால் ருசித்துப் பார்க்க முடியும். பார்த்துக் கொண்டிருந்தாலும் புற்றுநோய் போய்விட்டது.

நாங்கள் பாரிஸ் திரும்பினோம். தரையிறக்கம் எளிதானது அல்ல. நாங்கள் வந்ததும், கட்டிடக் காப்பாளர் என்னை இடித்துத் தள்ளினார். இரண்டரை ஆண்டுகளில், யூரிடிஸ் இன்னும் வேலை செய்யவில்லை என்பதைக் குறிப்பிட்டு, அவளை ஒரு சிறப்பு நிறுவனத்தில் வைக்கும்படி எனக்கு அறிவுறுத்தினார். உடனே, அவருடைய ஊனத்தை அடையாளம் காணும் நோக்கத்தில் கோப்பை நான் ஒன்றாக சேர்த்துக் கொண்டிருந்தபோது, ​​என்னுடைய பை திருடப்பட்டது. நான் விரக்தியில் இருந்தேன், ஆனால் சில வாரங்களுக்குப் பிறகு, இந்த கோப்பு என்னிடமிருந்து திருடப்பட்டதால் என்னால் அதை அனுப்ப முடியவில்லை, நான் ஏற்றுக்கொண்டேன். எனவே திருடன் எனக்கான கோப்பை பதிவிட்டிருந்தார். விதியின் இந்த அடையாளத்தை நான் பரிசாக எடுத்துக் கொண்டேன். என் சிறிய யூரிடைஸ் 2 வயது வரை நடக்க காத்திருந்தார், மேலும் 3 வயது வரை நான் உன்னை காதலிக்கிறேன் என்று சொல்ல. அவள் கையில் காயம் ஏற்பட்டதும், நான் அதைக் கட்டுவதற்கு விரைந்தேன், அவள் விடுவித்தாள்: ஐ லவ் யூ. அவளது நடைப்பயண ரசனையும், அவளது வெறித்தனமான அசைவும் சில சமயங்களில் திகிலூட்டும் ஸ்டண்ட் அல்லது தப்பிக்க வழிவகுத்தது, ஆனால் இந்த மகிழ்ச்சியான ஃபியூக்ஸின் முடிவில் நான் அவளை எப்போதும் காண்கிறேன். இதைத்தான் அவள் விரும்புகிறாளா, ஆழமாக, நம் மறு இணைவு?

பள்ளி மீன்களின் மற்றொரு கெட்டியாக இருந்தது, ஏனெனில் "போதுமான" கட்டமைப்பைக் கண்டுபிடிப்பது ஒரு சவாலாக இருந்தது.எனது ஊனமுற்ற குழந்தைக்கு எங்கும் இடமில்லை, அதிர்ஷ்டவசமாக, அதை ஏற்றுக்கொண்ட ஒரு பள்ளியையும், எங்கள் இருவருக்கும் இடமளிக்கும் ஒரு சிறிய ஸ்டுடியோவைக் கண்டுபிடிக்கும் வரை. பின்னர் என் தந்தையின் மரணத்தை எதிர்கொள்ள வேண்டிய அவசியம் ஏற்பட்டது, யூரிடிஸ் எனக்கு வழி காட்டினார், "பினோச்சியோ" புத்தகத்தை நான் அவருக்கு வாசித்ததைக் கேட்டு, என் தந்தை அவருக்குப் படிக்க நேரம் கிடைக்க வேண்டும் என்று விரும்பினார். பினோச்சியோ மற்றவர்களைப் போல ஒரு சிறு பையனாக இருக்க விரும்பினார், மேலும் அவர் தனது வாழ்க்கையின் முடிவில் அவ்வாறு ஆனார், ஆனால் அவரது வாழ்க்கை அவரது வித்தியாசம் என்று கூறப்படுகிறது. என் மகளுக்கும் ஒரு கதை சொல்ல இருக்கிறது. அவரது கூடுதல் குரோமோசோம் எங்களிடமிருந்து எதையும் எடுக்கவில்லை. இது என்னை நன்றாக சிந்திக்கவும், சிறப்பாக நேசிக்கவும், வேகமாக செல்லவும் அனுமதித்தது. அவளுக்கு நன்றி, நான் இதை உறுதியாக நம்புகிறேன்: “அதிர்ஷ்டம் என்பது நாம் இறுதியாக நம்மைப் பார்த்து புன்னகைக்கும் வரை காத்திருப்பதை நிறுத்தும்போது, ​​​​இந்த நம்பிக்கையை நாம் கைவிடும்போது, ​​​​இறுதி வரை உறுதியளிக்கிறோம். மயக்க மருந்து, அதன்படி சிறந்தது இன்னும் வரவில்லை ”. "

 

 

நெருக்கமான
© DR

கிறிஸ்டினாவின் சாட்சியத்தை அவரது புத்தகத்தில் காணலாம்: 

கிறிஸ்டினா நெஹ்ரிங் எழுதிய “23 மற்றும் ஒன்றரை”, ஆங்கிலத்திலிருந்து எலிசா வெங்கே (பிரீமியர் பாரலேல் எடி.), € 16 மொழிபெயர்த்தது.

ஒரு பதில் விடவும்