இந்த குழந்தை தொடும் எதுவும் அவருக்கு ஒரு பயங்கரமான சொறி கொடுக்கிறது.
இந்த கதை "பப்பில் பாய்" படத்தின் சதி போன்றது, அங்கு முக்கிய கதாபாத்திரம், நோய் எதிர்ப்பு சக்தி இல்லாமல் பிறந்து, காற்று புகாத மற்றும் முற்றிலும் மலட்டு பந்துடன் வாழ்கிறது. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, ஒரு நுண்ணுயிர் - மற்றும் குழந்தை முடிவடையும்.
9 மாத சிறுவன் ரிலே கின்சியும் வெளிப்படையான குமிழியை வைப்பது சரியானது. ஒரு குழந்தைக்கு 50 (!) ஒவ்வாமை வகைகள் உள்ளன, இதன் காரணமாக அவர் வலிமிகுந்த சொறி கொண்டு மூடப்படுகிறார். இவை இனங்கள் மட்டுமே அடையாளம் காணப்பட்டுள்ளன. அநேகமாக இன்னும் பல உள்ளன.
அவரது வாழ்க்கையின் முதல் சில வாரங்களில், ரிலே ஒரு ஆரோக்கியமான குழந்தையாகத் தோன்றினார், ஒன்றரை மாதங்கள் வரை அவர் தலையில் அரிக்கும் தோலழற்சி இருந்தது. மருத்துவர் சில வகையான கிரீம் பரிந்துரைத்தார், ஆனால் அது மோசமாகிவிட்டது. சருமத்தின் எதிர்வினை மிகவும் வலுவானது, அமிலம் குழந்தையின் மீது கவிழ்ந்தது போல.
இப்போது குழந்தை நான்கு சுவர்களில் பூட்டப்பட்டுள்ளது.
"அவர் தனது வீட்டில் ஒரு கைதியாக ஆனார், வெளி உலகம் அவருக்கு ஆபத்தானது" என்று சிறுவனின் தாயார் கெய்லி கின்சி கூறுகிறார்.
ஒரு டிராம்போலைன், பிறந்தநாள் பலூன்கள், ஊதப்பட்ட பொம்மைகள், ஒரு நீச்சல் வட்டம் - இவை அனைத்தும் உங்கள் குறுநடை போடும் குழந்தையில் ஒரு விசித்திரமான சொறிவை ஏற்படுத்துகிறது. குழந்தைக்கு எந்த வகையான லேடெக்ஸும் ஒவ்வாமை.
சிறுவனின் லேசான ஒவ்வாமை எதிர்வினைகளில் ஒன்று. நாங்கள் மிகவும் பயங்கரமான காட்சிகளை வெளியிடுவதில்லை
சிறிய ரிலே நான்கு உணவுகளை மட்டுமே சாப்பிட முடியும் - வான்கோழி, கேரட், பிளம்ஸ் மற்றும் இனிப்பு உருளைக்கிழங்கு. அவரது பெற்றோர் வீட்டில் உள்ள ஒவ்வொரு பொருளும் குழந்தைக்கு ஒவ்வாமை தாக்குதலை ஏற்படுத்துகிறது. மேலும் அவரது சொந்த கண்ணீரிலிருந்து கூட, சிறுவனின் முகம் இரண்டு முறை வீங்குகிறது. எனவே உங்கள் தலைவிதியைப் பற்றி வருத்தப்படுவதும் ஒரு குழந்தைக்கு ஆபத்தானது.
"அவர் அழத் தொடங்கினால், அவரது தோல் இன்னும் சொறிந்துவிடும்" என்று கெய்லே கூறுகிறார். "இதைச் சமாளிப்பது மிகவும் கடினம் - ஒரு குழந்தையின் முழு தோலும் வலி மற்றும் அரிப்புடன் எரியும் போது எப்படி அமைதிப்படுத்துவது?"
சொறி இருந்து அரிப்பு சில நேரங்களில் மிகவும் கடுமையானது, குழந்தை மற்றும் அவரது பெற்றோர்கள் பெரும்பாலும் தூக்கமில்லாத இரவுகளால் பாதிக்கப்படுகின்றனர். ஒரு இரவில், ரிலேயின் அம்மா தனது குழந்தை இரத்தத்தில் மூழ்கியிருப்பதைக் கண்டுபிடித்தார் - சிறுவன் தனது சொறி மிகவும் கடுமையாக சீவினான். ஒருநாள் இது இரத்த விஷத்திற்கு வழிவகுக்கும் என்று பெற்றோர்கள் பயப்படுகிறார்கள்.
சிறுவனுக்கு இரண்டு மூத்த சகோதரிகள் உள்ளனர்-4 வயது ஜார்ஜியா மற்றும் 2 வயது டெய்லர். ஆனால் குழந்தை அவர்களுடன் விளையாட முடியாது.
தோல் மிகவும் மோசமாக அரிக்கும், அதனால் குழந்தை இரத்தம் வரும் வரை கீறிவிடும்.
காற்றில் உள்ள ஒவ்வாமை காரணமாக, ரிலேயின் பெற்றோர் ஒவ்வொரு நாளும் வீட்டை மேலிருந்து கீழாக சுத்தம் செய்கிறார்கள். குழந்தைக்கு மற்றொரு ஒவ்வாமை ஏற்படும் என்று பயந்து குடும்பம் சிறுவனிடமிருந்து ஒரு தனி அறையில் கூட சாப்பிடுகிறது. ரிலேயின் ஆடைகள் அவரது கட்லரி போல தனித்தனியாக கழுவப்படுகின்றன.
"எங்கள் மகன் ஒரு வழக்கமான பள்ளிக்குச் செல்ல முடியுமா என்று நாங்கள் தொடர்ந்து நம்மை நாமே கேட்டுக்கொண்டிருக்கிறோம், ஆனால் குறைந்தபட்சம் ஒருநாள் பூங்காவில் நடந்து செல்லுங்கள். அவர் கஷ்டப்படுவதைப் பார்க்க மிகவும் வேதனையாக இருக்கிறது, ”என்று கெய்லி கூறுகிறார். "ஒருவேளை நாங்கள் அவருடன் பந்தை மைதானம் முழுவதும் ஓடவே இல்லை" என்று சிறுவனின் தந்தை மைக்கேல் பெருமூச்சு விடுகிறார். "ஆனால் நாள் முடிவில், அவர் என் மகன், நான் எந்த சோதனைக்கும் தயாராக இருக்கிறேன், ஏனென்றால் நான் ரிலேவுக்கு சிறந்ததை விரும்புகிறேன்."
எல்லாவற்றையும் மீறி, சிறிய ரிலே ஒவ்வொரு நாளும் முகத்தில் புன்னகையுடன்
சிறிய ரிலே மற்றும் அவரது பெற்றோருக்கு ஆதரவாக நெருக்கமான குடும்பங்கள் தங்களால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்கின்றன.
"அவர்கள் தங்களால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்தனர், ஆனால் பல உறவினர்கள் ரிலேவை தங்கள் கைகளில் எடுக்க மறுத்தனர். எல்லோரும் மட்டும் கேட்கிறார்கள்: "இதை எப்படி தாங்குகிறீர்கள்?" - கெய்லே கூறுகிறார். "ஆனால் இவை அனைத்தும் இருந்தபோதிலும், எங்கள் மகன் ஒவ்வொரு நாளும் சிரித்துக்கொண்டே தனது உடலுடன் பழக கற்றுக்கொள்கிறான்."
இருப்பினும், இதுபோன்ற அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையை ஆதரிக்க பெற்றோர்களால் முடியாது. வீட்டிலுள்ள சூழலை குழந்தைக்கு பாதுகாப்பான ஒன்றாக மாற்ற, கெய்லே மற்றும் மைக்கேல் 5000 பவுண்டுகள் செலவிட்டனர். பட்ஜெட்டில் இருந்து நிறைய பணம் குழந்தையின் சிறப்பு சருமத்திற்கான பராமரிப்பு பொருட்களுக்காக செலவிடப்படுகிறது. கூடுதலாக, சிறுவனுக்கு கூடுதல் பாதுகாப்பான இடம் தேவை, இது ஒரு பெரிய குடும்பத்தின் சிறிய வீட்டில் கிடைக்காது. எனவே வீட்டுப் பிரச்சினையும் மிகவும் கடுமையானது. ரிலேயின் பெற்றோர் நிதி உதவிக்காக இணைய பயனாளர்களிடம் திரும்பினர். இதுவரை, சுமார் £ 200 மட்டுமே திரட்டப்பட்டது, ஆனால் கெய்லி மற்றும் மைக்கேல் சிறந்ததை எதிர்பார்க்கிறார்கள். அவர்களுக்கு இன்னும் என்ன இருக்கிறது ...