சார்ஜ் சிண்ட்ரோம்: பெர்டினாண்டை சந்திக்கவும்

ஃபெர்டினாண்டிற்கு 23 வயது, சார்ஜ் சிண்ட்ரோம் உள்ளது, கடுமையான பிளவு அண்ணத்துடன் பிறந்து மூன்று முறை அறுவை சிகிச்சை செய்துள்ளார். அவர் கேட்க முடியாது மற்றும் அவரது கண்பார்வை மிகவும் மோசமாக உள்ளது, இது தொடர்புகொள்வதற்கான எந்தவொரு முயற்சியையும் மிகவும் கடினமாக்குகிறது. ஒரு சிறிய "ஜானி அவரது துப்பாக்கி கிடைத்தது" ஒரு போர் செய்திருக்க மாட்டார். வலைப்பதிவு குறிப்பு இந்த நிலைக்கு வந்துவிட்டது "இனி எறியாதே, அது அழுவதற்கு" என்று நீங்களே சொல்லுங்கள்.

ஃபெர்டினாண்டின் தந்தை மற்றும் மாமியார் எழுதிய புத்தகம், மிக நேர்த்தியாக விளக்கப்பட்டுள்ளதைத் தவிர, உலகத்திலிருந்து துண்டிக்கப்பட்டதாகக் கருதப்படும் ஆனால் நிரம்பி வழியும் நிரந்தர கற்பனையைக் காட்டும் குழந்தையின் அன்றாட வாழ்க்கையை கற்பனை மற்றும் நகைச்சுவையுடன் சொல்கிறது. மற்றவர்களுடன் தொடர்பு கொள்ள.

இந்த அழகான ஆல்பம் (வெளியீட்டாளர், எச்டி, விஷயத்தைப் பற்றி பயப்படாதவர்), 3 வயது முதல் குழந்தைகளை இலக்காகக் கொண்டு, ஃபெர்டினாண்ட் ஏன் உறுமுகிறார், எல்லாவற்றையும் தொடுகிறார், அவர் மகிழ்ச்சியாக இருக்கும்போது அவரது கால்களை முத்திரை குத்துகிறார் என்பதை விளக்குகிறது. நாம் எந்த அளவுக்கு இயல்புநிலையிலிருந்து விலகிச் செல்கிறோமோ, அவ்வளவு அதிகமாக நாம் கவிதை செய்கிறோம். ஃபெர்டினாண்ட் தனது கைகளால் இசையைக் கேட்பார், குளிர்சாதனப் பெட்டிகளில் ஆர்வமுள்ளவர், குளிக்கும்போது சிந்திக்க விரும்புகிறார். நித்திய குழந்தையின் குறும்புகள், வாழ்க்கையின் துண்டுகள், வேடிக்கையான நிகழ்வுகள் மற்றும் அசாதாரண கண்டுபிடிப்புகளுக்குப் பின்னால், மறைமுகமான உரைகள் உள்ளன. மிகவும் இளம் வாசகர்கள் உணராதது, இது அவர்களின் பெற்றோரின் தொண்டையை அமைக்கும்: ஒரு முழு குடும்பத்தின் அதிகரித்த ஆற்றல், அதே போல் அதன் கண்டுபிடிப்பு, இந்த குழந்தையுடன் வேறு எங்கிருந்து வேண்டுமானாலும் தொடர்பு கொள்ள வேண்டும்.. அவர் குழந்தையாக இருக்கும்போது நீங்கள் அவரது கையைப் பிடிக்க வேண்டும், மேலும் ஒரு குறிப்பிட்ட வழியில், அவர் தனியாக இல்லை என்பதைக் காட்டவும், எல்லாவற்றையும் சுட்டிக்காட்டவும், அவரை நிறைய சுமக்க வேண்டும். பின்னர் ஃபெர்டினாண்டிற்கு பாதுகாப்பு விதிகள் கற்பிக்கப்படுவது வரைபடங்களுடன் தான். இளையவர் சைகை மொழியுடன் தொடர்பு கொள்கிறார் என்பதை அவனது பெற்றோரும் மூன்று சகோதரிகளும் உணர்ந்த நாளில், அனைவரும் அதில் இறங்குகிறார்கள். அன்பே இல்லாத இந்தக் குழந்தையின் முன்னேற்றத்திற்கு உறுதுணையாக குடும்பம் ஒன்று திரட்டப்படுகிறது போதிலும் அவருடைய வித்தியாசம், ஆனால் யார் கண்ணுக்குத் தெரிந்தாலும் நேசிக்கப்படுபவர், ஐந்து அதன் ஒருமைப்பாடு.

ஊனமுற்ற குழந்தைகளின் தாய்மார்களை நான் நேர்காணல் செய்யும் ஒவ்வொரு முறையும் நான் உணர்ந்ததை இந்த ஆல்பத்தில் காண்கிறேன். ஒரு விசித்திரமான மற்றும் குழப்பமான உணர்வு. துன்பங்கள், சோர்வு, வேதனைகள், அநீதிகளுக்கு அப்பால், இந்த பெற்றோரும் இந்த குழந்தைகளும் ஒரு குறிப்பிட்ட பிணைப்பைப் பிணைத்துள்ளனர், தீவிரம் மற்றும் மற்றவர்களால் அணுக முடியாத உண்மை, "இயல்பானது". மற்றும் நான் அதை எழுத முடியுமா? இவ்வளவு நன்றாக இருக்கும் என் குழந்தைகளுடன் நான் நிச்சயமாக இந்த ஒற்றுமையை வாழ மாட்டேன் என்ற எண்ணத்தில் என் இதயத்தில் ஒரு வேதனையை உணர இந்த பேச்சுக்களின் போது எனக்கு ஏற்பட்டது.  

ஃபெர்டினாண்ட், ஜீன்-பெனாய்ட் பாட்ரிகாட் மற்றும் ஃபிரான்செஸ்கா பொல்லாக், HD பதிப்புகள், € 10 ஐ சந்திக்கவும்

நெருக்கமான

ஒரு பதில் விடவும்