பொருளடக்கம்
- AFM-Téléthon இன் தலைவரான Laurence Tiennot-Herment உடனான நேர்காணல்
- Telethon இன் 28வது பதிப்பு இந்த வார இறுதியில் நடைபெறும், புதிய பிரச்சாரத்தின் தீம் என்ன?
- கடந்த ஆண்டு உங்கள் மதிப்பீடு என்ன?
- டெலிதொனின் போது ஒவ்வொரு ஆண்டும் கிட்டத்தட்ட 100 மில்லியன் யூரோக்கள் சேகரிக்கப்படுகின்றன. இந்த பணம் உண்மையில் குடும்பங்களுக்கு எவ்வாறு பயன்படுத்தப்படுகிறது?
- இந்த புதிய பதிப்பின் நிகழ்வுகள் என்னவாக இருக்கும்?
AFM-Téléthon இன் தலைவரான Laurence Tiennot-Herment உடனான நேர்காணல்
Telethon 2014 இன் சந்தர்ப்பத்தில், Laurence Tiennot-Herment எங்கள் கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்கிறார்.
Telethon இன் 28வது பதிப்பு இந்த வார இறுதியில் நடைபெறும், புதிய பிரச்சாரத்தின் தீம் என்ன?
லாரன்ஸ் டியென்னோட்-ஹெர்மென்ட்: இந்தப் புதிய பதிப்பு வலியுறுத்துகிறது ஒரு அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்கள் மற்றும் குழந்தைகளின் தினசரி போராட்டம். இந்த ஆண்டு, நான்கு தூதர் குடும்பங்கள் கவனம் செலுத்துகின்றன, மேலும் அவர்கள் மூலம், நான்கு அரிய நோய்கள் பொது மக்களுக்கு வழங்கப்படுகின்றன.
என்ற கதையைச் சொல்வோம் ஜூலியட், 2 வயது, ஃபேன்கோனி இரத்த சோகையால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார், கடுமையான லுகேமியா மற்றும் புற்றுநோயின் அபாயத்தால் வகைப்படுத்தப்படும் அரிய நோய் ஆரோக்கியமான நபரை விட 5 மடங்கு அதிகமாகும். நோயறிதல் மற்றும் குடும்பத்திற்கு இந்த அறிவிப்புக்கு முன் நடக்கும் அனைத்தையும் பற்றி பேச இது ஒரு வாய்ப்பாக இருக்கும்.
நீங்கள் கண்டுபிடிப்பீர்கள் லுபின், 7 வயது, முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு, பலவீனப்படுத்தும் மற்றும் முற்போக்கான நரம்புத்தசை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார் இது தசைச் சிதைவை ஏற்படுத்துகிறது. குடும்பத்தின் அன்றாட சிரமங்களை டெலிதான் நன்கொடைகள் எவ்வாறு குறைக்கின்றன மற்றும் ஆதரிக்கின்றன என்பதை AFM குறிப்பாக விளக்கும்.
செய்ய இளன், 3 வயது, மீண்டும் வேறு ஒன்று. அவருக்கு மத்திய நரம்பு மண்டலத்தின் அரிய நோயான சான்பிலிப்போ நோய் உள்ளது. கவனிக்காமல் விட்டால், அவர் படிப்படியாக நடை, தூய்மை மற்றும் பேச்சை இழக்க நேரிடும். இந்த குறிப்பிட்ட வழக்கில், மிகவும் அரிதான, மரபணு சிகிச்சை மட்டுமே தீர்வு. AFM 7 மில்லியன் யூரோக்கள் நன்கொடையுடன் ஆராய்ச்சிக்கு உதவியது, முதல் முறையாக, அக்டோபர் 15, 2013 அன்று, இலான் மரபணு சிகிச்சை சிகிச்சையிலிருந்து பயனடைய முடிந்தது. ஒரு குழந்தைக்கு இதுவே முதல் மரபணு சிகிச்சை சோதனை.
இறுதியாக, தற்போது 25 வயதாகும் மௌனாவுக்கு லெபரின் அமுரோசிஸ் என்ற அரிய பார்வைக் கோளாறு உள்ளது. அவரது பார்வைக் களம் மிகவும் குறுகியது. நான்டெஸ் பல்கலைக்கழக மருத்துவமனையில் மௌனா பங்கேற்ற மரபணு சிகிச்சை சோதனைக்கு நிதியளிப்பதை டெலிதான் நன்கொடைகள் மீண்டும் ஒருமுறை சாத்தியமாக்கியது.
கடந்த ஆண்டு உங்கள் மதிப்பீடு என்ன?
LTH: ஆண்டின் முடிவுகள் மிகவும் சாதகமானவை. மனிதர்களில் மரபணு சிகிச்சையில் அதிகமான சோதனைகள் உள்ளன. நம்பிக்கை உண்மையானது. 2014 ஆம் ஆண்டில், டெலிதானால் உருவாக்கப்பட்ட வெற்றிகரமான மரபணு சிகிச்சையின் 15 ஆண்டுகளைக் கொண்டாடுவோம். இந்த சிகிச்சை மூலம் டஜன் கணக்கான குழந்தைகள் சிகிச்சை பெற்றுள்ளனர், மேலும் அவர்கள் நன்றாக உள்ளனர். மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கும் இது ஒரு பெரிய நம்பிக்கை.
டெலிதொனின் போது ஒவ்வொரு ஆண்டும் கிட்டத்தட்ட 100 மில்லியன் யூரோக்கள் சேகரிக்கப்படுகின்றன. இந்த பணம் உண்மையில் குடும்பங்களுக்கு எவ்வாறு பயன்படுத்தப்படுகிறது?
LTH: முதலாவதாக, AFM Telethon அதை சாத்தியமாக்குகிறது நிதி மற்றும் ஆராய்ச்சியை முடுக்கி நூற்றுக்கணக்கான அரிய நோய்களுக்கு பெயர் வைக்க வேண்டும். விஞ்ஞான முன்னேற்றம் அதிக எண்ணிக்கையிலானவர்களுக்கும், பொதுவாக நோய்களைப் போலவே மரபணு நோய்களுக்கும் நன்மை பயக்கும். நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு உதவுவதற்கும் ஆதரவளிப்பதற்கும் அர்ப்பணிக்கப்பட்ட வருடாந்திர பட்ஜெட் 35 மில்லியன் யூரோக்கள் என மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. மொத்தத்தில், கிட்டத்தட்ட 25 பிராந்திய சேவைகள் திறக்கப்பட்டுள்ளன, அவை நேரடியாக டெலிதான் நிதியில் தங்கியுள்ளன. நன்கொடைகளுக்கு நன்றி, அன்றாட வாழ்வில் சக்கர நாற்காலி அல்லது ஊனமுற்றோருக்கான அணுகல் போன்ற குடும்பங்களின் சில தேவைகளுக்கு திட்டவட்டமாக நிதியளிக்க முடியும்.
மற்றொரு முக்கியமான முதலீடு, இரண்டு "குடும்ப ஓய்வு" கிராமங்களின் கட்டுமானம் பிரான்சில், இது குடும்ப பராமரிப்பாளர்களை சுவாசிக்க அனுமதிக்கிறது. மொத்தத்தில், ஆங்கரில் எட்டு விடுதிகளும், ஜூராவில் 18 விடுதிகளும் திறக்கப்பட்டுள்ளன. பாரிஸில், திரட்டப்பட்ட நிதியானது வரவேற்பு அலுவலகங்கள் மற்றும் தொலைபேசி தளங்களைத் திறப்பதை சாத்தியமாக்கியது.
இந்த புதிய பதிப்பின் நிகழ்வுகள் என்னவாக இருக்கும்?
சோதனையைத் : இந்த வருடம், பாரிஸில் ஏற்பாடு செய்யப்பட்ட இந்த நடவடிக்கையின் ஸ்பான்சர் கரோ, சாம்ப்ஸ் டி மார்ஸில் இருந்து நேரலை, மற்றும் ஒரே நேரத்தில் பிரான்ஸ் தொலைக்காட்சி தொலைக்காட்சி சேனல்கள் மற்றும் பிரான்ஸ் முழுவதும். மற்றொரு முக்கிய நிகழ்வு, வெள்ளிக்கிழமை டிசம்பர் 5: கிராண்ட் ரிலேஸ், மெரிபல் முதல் ஈபிள் டவர் வரை, கால்பந்து, பயத்லான், பாராலிம்பிக் விளையாட்டுகளின் சாம்பியன்கள்... ஒவ்வொரு வம்சாவளிக்கும், 1 யூரோ டெலித்தானுக்கு வழங்கப்படும். இறுதியாக, இந்த முறை பிரான்சின் வடக்கிலிருந்து வாழ்க, ராட்சதர்களின் பாதை ஒரு பயண கேரவனை ஒன்றிணைக்கும், வடக்கில் உள்ள Coudekerque-Branche-ல் இருந்து புறப்பட்டு, டிசம்பர் 6 ஆம் தேதி சனிக்கிழமை இரவு 18 மணிக்கு பாரிஸை வந்தடையும் France Télévisions கேமராக்கள், கடந்த ஆண்டைப் போலவே 30 மில்லியன் யூரோ நன்கொடைகளை மீண்டும் சேகரிப்பதே நோக்கமாகும்.