டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தையின் பெற்றோர்: பின்தொடர்வதற்கு யாரை தொடர்பு கொள்ள வேண்டும்?

என்ற அறிவிப்பு டவுன் சிண்ட்ரோம் நோயறிதல் கர்ப்ப காலத்தில் அல்லது பிறக்கும் போது, ​​டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் அடிக்கடி தெரிவிக்கின்றனர்ஊனமுற்றோரின் அறிவிப்பில் கைவிடப்பட்ட அதே உணர்வு மற்றும் திகைப்பு. அவர்களின் தலையில் நிறைய கேள்விகள் ஓடுகின்றன, குறிப்பாக டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் பற்றி அவர்கள் அறிந்திருக்கவில்லை என்றால், டவுன் சிண்ட்ரோம் : என் குழந்தைக்கு எந்த அளவு குறைபாடு இருக்கும்? நோய் தினசரி எவ்வாறு வெளிப்படுகிறது? வளர்ச்சி, மொழி, சமூகமயமாக்கல் ஆகியவற்றில் அதன் விளைவுகள் என்ன? எனது குழந்தைக்கு உதவ எந்த அமைப்புகளை நாட வேண்டும்? டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் என் குழந்தையின் ஆரோக்கியத்திற்கு ஏதேனும் விளைவுகளை ஏற்படுத்துமா?

அதிகம் பின்பற்றப்பட்டு ஆதரிக்கப்பட வேண்டிய குழந்தைகள்

டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள பலர் முதிர்வயதில் ஒரு குறிப்பிட்ட அளவிலான சுயாட்சியை அடைகிறார்கள், சில சமயங்களில் தனியாக வாழக்கூடிய அளவிற்கு, டவுன்ஸ் நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைக்கு சிறப்பு கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது, பின்னர், முடிந்தவரை தன்னாட்சியாக இருக்க வேண்டும்.

மருத்துவ மட்டத்தில், டிரிசோமி 21 பிறவி இதய நோயை ஏற்படுத்தும், அல்லது இதய குறைபாடுகள், அத்துடன் செரிமான குறைபாடுகள். டிரிசோமி 21 இல் சில நோய்கள் குறைவாக இருந்தால் (உதாரணமாக: தமனி உயர் இரத்த அழுத்தம், செரிப்ரோவாஸ்குலர் நோய் அல்லது திடமான கட்டிகள்), இந்த குரோமோசோமால் அசாதாரணமானது ஹைப்போ தைராய்டிசம், கால்-கை வலிப்பு அல்லது தூக்கத்தில் மூச்சுத்திணறல் நோய்க்குறி போன்ற பிற நோய்களின் அபாயத்தை அதிகரிக்கிறது. எனவே, பிறக்கும்போதே முழுமையான மருத்துவப் பரிசோதனை தேவைப்படுகிறது.

மோட்டார் திறன்கள், மொழி மற்றும் தகவல்தொடர்பு ஆகியவற்றின் வளர்ச்சியைப் பொறுத்தவரை, பல நிபுணர்களின் ஆதரவும் தேவைப்படுகிறது, ஏனெனில் இது குழந்தையைத் தூண்டி, முடிந்தவரை வளர உதவும்.

சைக்கோமோட்டர் தெரபிஸ்ட், பிசியோதெரபிஸ்ட் அல்லது ஸ்பீச் தெரபிஸ்ட், எனவே டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தை முன்னேற்றம் அடைய தொடர்ந்து பார்க்க வேண்டிய நிபுணர்கள்.

CAMSPகள், வாராந்திர ஆதரவுக்காக

பிரான்சில் எல்லா இடங்களிலும், 0 முதல் 6 வயது வரையிலான குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளின் கவனிப்பில் நிபுணத்துவம் வாய்ந்த கட்டமைப்புகள் உள்ளன, அவை உணர்ச்சி, மோட்டார் அல்லது மனநல குறைபாடுகளாக இருந்தாலும்: CAMSPகள், அல்லது ஆரம்பகால மருத்துவ-சமூக நடவடிக்கை மையங்கள். வெளிநாடுகளில் 337 உட்பட நாட்டில் இந்த வகை 13 மையங்கள் உள்ளன. இந்த CAMSP கள், பெரும்பாலும் மருத்துவமனைகளின் வளாகத்திலோ அல்லது சிறு குழந்தைகளுக்கான மையங்களிலோ நிறுவப்பட்டு, ஒரே மாதிரியான ஊனமுற்ற குழந்தைகளுக்கு ஆதரவளிப்பதில் பல்துறை அல்லது நிபுணத்துவம் வாய்ந்ததாக இருக்கலாம்.

CAMSPகள் பின்வரும் சேவைகளை வழங்குகின்றன:

• உணர்ச்சி, மோட்டார் அல்லது மனநல குறைபாடுகளை முன்கூட்டியே கண்டறிதல்;
• உணர்ச்சி, மோட்டார் அல்லது மனநல குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளின் வெளிநோயாளர் சிகிச்சை மற்றும் மறுவாழ்வு;
• சிறப்பு தடுப்பு நடவடிக்கைகளை செயல்படுத்துதல்;
• ஆலோசனையின் போது அல்லது வீட்டில் இருக்கும் குழந்தையின் நிலைக்கு தேவையான கவனிப்பு மற்றும் சிறப்புக் கல்வியில் குடும்பங்களுக்கான வழிகாட்டுதல்.

குழந்தை மருத்துவர், பிசியோதெரபிஸ்ட், ஸ்பீச் தெரபிஸ்ட், சைக்கோமோட்டர் தெரபிஸ்ட், கல்வியாளர்கள் மற்றும் உளவியலாளர்கள் ஒரு CAMPS இல் ஈடுபட்டுள்ள பல்வேறு தொழில்கள். குழந்தைகளின் இயலாமை எந்த அளவிற்கு இருந்தாலும் அவர்களின் சமூக மற்றும் கல்வி தழுவலை மேம்படுத்துவதே இதன் நோக்கமாகும். அவரது திறன்களைக் கருத்தில் கொண்டு, CAMSP க்குள் பின்பற்றப்படும் ஒரு குழந்தை பள்ளி அமைப்பில் ஒருங்கிணைக்கப்படலாம், அல்லது பாலர் பள்ளி (டே நர்சரி, க்ரெச்...) கிளாசிக் முழுநேர அல்லது பகுதி நேர. குழந்தையின் பள்ளிப்படிப்பு எழும்போது, ​​தனிப்பயனாக்கப்பட்ட பள்ளிக்கல்வித் திட்டம் (PPS) அமைக்கப்படுகிறது, குழந்தை கலந்துகொள்ளக்கூடிய பள்ளி தொடர்பாக. க்கு பள்ளி வாழ்க்கை ஆதரவு பணியாளர் (AVS) குழந்தை பள்ளியில் ஒருங்கிணைக்க உதவுகிறது குழந்தையின் அன்றாட பள்ளி வாழ்க்கையில் அவருக்கு உதவ வேண்டியிருக்கலாம்.

ஊனமுற்ற 6 வயதிற்குட்பட்ட குழந்தைகளுடன் அனைத்து பெற்றோர்களும் CAMSP களை நேரடியாக அணுகலாம், குழந்தையின் இயலாமையை நிரூபிக்கத் தேவையில்லாமல், அதனால் முடியும் அவர்களுக்கு நெருக்கமான கட்டமைப்பை நேரடியாக தொடர்பு கொள்ளவும்.

CAMSPகளால் மேற்கொள்ளப்படும் அனைத்துத் தலையீடுகளும் சுகாதாரக் காப்பீட்டின் கீழ் உள்ளன. CAMPS ஆனது 80% முதன்மை சுகாதார காப்பீட்டு நிதியாலும், 20% அவர்கள் சார்ந்திருக்கும் பொதுக்குழுவாலும் நிதியளிக்கப்படுகிறது.

டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தையை வாராந்திர பின்தொடர்வதற்கான மற்றொரு விருப்பம் தாராளவாத நிபுணர்களைப் பயன்படுத்துங்கள், இடப்பற்றாக்குறை அல்லது அருகிலுள்ள CAMSPகள் காரணமாக பெற்றோருக்கு சில நேரங்களில் இது ஒரு விலையுயர்ந்த தேர்வாகும். தயங்க வேண்டாம் டிரிசோமி 21 ஐச் சுற்றி இருக்கும் பல்வேறு சங்கங்களை அழைக்கவும், ஏனெனில் அவர்கள் பெற்றோரை தங்கள் பிராந்தியத்தில் உள்ள வெவ்வேறு நிபுணர்களிடம் குறிப்பிடலாம்.

Lejeune நிறுவனம் வழங்கும் துல்லியமான மற்றும் சிறப்பு வாழ்நாள் கண்காணிப்பு

வாராந்திர கவனிப்புக்கு அப்பால், டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் நிபுணர்களால் இன்னும் விரிவான கவனிப்பு நியாயமானதாக இருக்கலாம். மேலும் விரிவான நோயறிதலைப் பெற, குழந்தையின் இயலாமையை இன்னும் துல்லியமாக மதிப்பிடவும். பிரான்சில், Lejeune நிறுவனம் டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ளவர்களுக்கு விரிவான சிகிச்சையை வழங்கும் முக்கிய நிறுவனமாகும், மேலும் இது பிறப்பு முதல் வாழ்க்கையின் இறுதி வரைBy ஒரு பல்துறை மற்றும் சிறப்பு மருத்துவ குழு, குழந்தை மருத்துவர் முதல் முதியோர் நல மருத்துவர் வரை மரபியல் நிபுணர் மற்றும் குழந்தை மருத்துவர். பல்வேறு நிபுணர்களுடன் குறுக்கு ஆலோசனைகள் சில சமயங்களில் ஒழுங்கமைக்கப்படுகின்றன, இது முடிந்தவரை நோயறிதலை முழுமையாக்குகிறது.

ஏனெனில் டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள அனைவரும் "அதிகப்படியான மரபணுவை" பகிர்ந்து கொண்டால், இந்த மரபணு ஒழுங்கின்மையை ஆதரிக்க ஒவ்வொன்றும் அதன் சொந்த வழியைக் கொண்டுள்ளன, மற்றும் நபருக்கு நபர் அறிகுறிகளில் பெரும் மாறுபாடு உள்ளது.

« வழக்கமான மருத்துவப் பின்தொடர்தலுக்கு அப்பால், வாழ்க்கையின் சில கட்டங்களில் ஒரு முழுமையான மதிப்பீட்டைக் கொண்டிருப்பது பொருத்தமானதாக இருக்கலாம். மொழி மற்றும் மனோவியல் கூறுகள் », Lejeune இன்ஸ்டிட்யூட் தளத்தில் நாம் படிக்கலாமா. ” பொதுவாக பேச்சு சிகிச்சையாளர், நரம்பியல் உளவியலாளர் மற்றும் மருத்துவர் ஆகியோருடன் நெருக்கமான ஒத்துழைப்புடன் மேற்கொள்ளப்படும் இந்த மதிப்பீடுகள் பயனுள்ளதாக இருக்கும். அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ள நபரின் வாழ்க்கையின் முக்கிய கட்டங்களில் அவருக்கு மிகவும் பொருத்தமான நோக்குநிலையை அறிந்து கொள்ளுங்கள் : நர்சரி பள்ளி நுழைவு, பள்ளி நோக்குநிலை தேர்வு, வயது வந்தோருக்கான நுழைவு, தொழில்முறை நோக்குநிலை, வாழ பொருத்தமான இடத்தை தேர்வு, வயதான ... ”தி நரம்பியல் உளவியலுடன் எனவே பெற்றோர்கள் தங்கள் குழந்தையின் கல்வி தொடர்பாக சரியான தேர்வு செய்ய உதவுவதற்கு மிகவும் பொருத்தமானது.

« ஒவ்வொரு ஆலோசனையும் ஒரு மணி நேரம் நீடிக்கும் குடும்பத்துடன் ஒரு உண்மையான உரையாடல் மற்றும் சில சமயங்களில் மிகவும் கவலையாக இருக்கும் நோயாளிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் ", Lejeune இன்ஸ்டிட்யூட்டில் தகவல் தொடர்பு அதிகாரி Véronique Bourgninaud விளக்குகிறார், மேலும் கூறுகிறார்" இது ஒரு நல்ல நோயறிதலைச் செய்ய, கேள்வி மற்றும் மருத்துவ பரிசோதனையை ஆழப்படுத்த, தேவைகளை மதிப்பிடுவதற்கும், நல்ல தினசரி பராமரிப்புக்கான உறுதியான தீர்வுகளைக் கண்டறிவதற்கும் தேவைப்படும் நேரம். டவுன்ஸ் சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோருக்கு அவர்களின் பல்வேறு நடைமுறைகளில் ஆதரவளிக்க ஒரு சமூக சேவகர் இருக்கிறார். Véronique Bourgninaud க்காக, இந்த மருத்துவ அணுகுமுறை CAMSP களுடன் பிராந்திய பின்தொடர்தலுக்கு நிரப்புகிறது, மற்றும் வாழ்நாள் முழுவதும் பதிவுசெய்கிறது, இது நிறுவனம் நிபுணர்களுக்கு வழங்குகிறது மக்கள் மற்றும் அவர்களின் நோய்க்குறிகள் பற்றிய உலகளாவிய அறிவு : குழந்தை மருத்துவருக்கு அவர் பின்பற்றும் குழந்தைகள் என்னவாகிறார்கள் என்பது தெரியும், வயதான மருத்துவருக்கு அவர் வரவேற்கும் நபரின் முழு கதையும் தெரியும்.

Jérôme Lejeune நிறுவனம் ஒரு தனியார், இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும். நோயாளிகளைப் பொறுத்தவரை, மருத்துவக் காப்பீட்டின் மூலம் ஆலோசனைகள் காப்பீடு செய்யப்படுகின்றன.

ஆதாரங்கள் மற்றும் கூடுதல் தகவல்கள்:

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/